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Paura e Preoccupazioni: confronto delle prospettive del paziente e del medico nella gestione dell’artrite reumatoide

Secondo quanto riportato dall’ISTAT (ISTAT 2017), in Italia tra le malattie o condizioni croniche più diffuse, ossia tra i problemi di salute di lunga durata e generalmente di lenta progressione, spiccavano al 2 posto (dopo l’ipertensione) le malattie reumatiche quali: artrosi e artrite (quest’ultima per un 15,9%).

L’artrite, in particolare, appartiene al più ampio gruppo delle patologie reumatiche; una categoria di condizioni croniche che coinvolgono il sistema muscolo-scheletrico. 

La diagnosi di una malattia cronica come l’artrite reumatoide (AR) può innescare ansia, paura e preoccupazione coinvolgendo non solo la sfera emotiva ma inficiando anche sulla qualità di vita del paziente.

L’importanza di prestare una maggiore attenzione all’incremento della qualità di vita dei soggetti con disturbi muscolo-scheletrici è stata sottolineata, negli ultimi anni, dalla stessa Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) [1] 

Ciò anche alla luce del fatto che i sintomi principali di queste malattie sono rappresentate da fatica e dolore.

Non trattandosi di sintomi visibili, vengono spesso mal riconosciuti o mal interpretati dalle altre persone e, sottovalutati dai professionisti sanitari. 

A volte, si assiste infatti ad un vero e proprio divario tra le misure più oggettive di gravità della malattia (dettate ad esempio dalle analisi come ecografia e radiografia) e quello che i pazienti riportano circa il loro dolore e la loro disabilità (Finan et al., 2013; Wolfe et al. 2014).

Nel 2018 è stato pubblicato sul BMC Journal i risultati di un sondaggio basato sul paziente e sul medico, sviluppato dal gruppo consultivo globale RA NarRAtive (un’iniziativa sponsorizzata da Pfizer Inc.).

Il sondaggio basato sui pazienti è stato condotto da Harris Poll in 16 paesi da settembre 2014 ad aprile 2016. [17-18]

Al fine di confrontare i risultati delle indagini sui pazienti e sui medici, i risultati dell’indagine sui pazienti vengono riportati solo per gli intervistati che attualmente vedono un reumatologo.

Dunque, il questionario per il medico rispecchiava il questionario per il paziente, dove possibile e ai medici è stato chiesto di fornire informazioni generali su tutti i pazienti con AR di cui erano responsabili.

Dei 16 paesi coinvolti, 4170 pazienti con AR hanno risposto al sondaggio, di cui 1805 sono stati principalmente gestiti da un reumatologo e per un totale di 1736 medici hanno risposto all’indagine medica. 

Riportando qualche dato dello studio, il 94% dei pazienti aveva preoccupazioni relative alla loro AR; in particolare, queste preoccupazioni riguardavano problemi relativi al tratttamento, inclusi i sintomi, il fallimento del trattamento, l’esaurimento delle opzioni di tratamento e le riacutizzazioni a seguito della modifica dei farmaci.

L’importanza di questi argomenti è stata ritenuta simile dai medici.

Per quanto riguarda la comunicazione tra paziente-medico: il 61% dei pazienti si è sentito a disagio nel sollevare preoccupazioni o paure con il prorpio medico.

Quando è stato chiesto loro di fornire le ragioni di ciò, il 32% ha ritenuto che il medico ne fosse al corrente e che avrebbe dovuto seguire ciò che gli era stato prescritto. La restante parte era preoccupata che il prorpio medico lo considerasse un paziente difficile e che ciò potesse influire sulla qualità dell’assistenza ricevuta.

Dal lato del medico, la maggior parte (90%) degli intervistati era soddisfatta delle comunicazioni con i propri pazienti riguardo al trattamento dell’AR, tuttavia, il 68% desiderava approfondire il lato comunicativo facendo emergere gli obiettivi e gli aspetti sul trattamento.

Gli obiettivi riportati dai pazienti per la gestione dell’AR erano simili agli obiettivi riportati dai medici in base alle loro discussioni; con la riduzione del dolore come opzione principale. 

Tuttavia, alcuni degli obiettivi sono stati considerati in modo diverso da pazienti e medici. Ad esempio, la riduzione di ulteriori danni articolari e affaticamento sono stati considerati di maggiore importanza relativa nell’indagine sui pazienti rispetto all’indagine medica, al contrario, la prevenzione, la remissione dell’AR e la capacità di ripresa del lavoro sono stati considerati di maggiore importanza nell’indagine medico rispetto alla rilevazione del paziente. 

In conclusione, sebbene pazienti e medici attribuissero un’importanza simile alla comunicazione, i risultati dell’indagine hanno evidenziato importanti disconnessioni tra pazienti e medici, ad esempio, riguardo all’importanza di tornare al lavoro come obiettivo del trattamento. 

I risultati suggeriscono che, nel complesso, una maggiore comprensione e consapevolezza delle discrepanze nelle esperienze del paziente e del medico potrebbe favorire una migliore comunicazione e coinvolgimento del paziente e possibilmente portare a una migliore aderenza e soddisfazione complessiva del paziente.

Sulla base di queste evidenze iCareX si impegna a rendere l’artrite reumatoide una malattia gestibile. Il Test exploRA , in questo caso, rappresenta il prodotto che supporta il medico e il paziente a conoscere meglio la malattia e affrontare assieme il percorso terapeutico prendendo decisioni più adatte e accurate per il paziente.

References:

 

 1.Franco-Aguirre, Cardona-Tapias, & Cardona-Arias, 2017.

  1. Dikranian A, Galloway J, Kekow J, Mannica A, Spurden D, Bananis E, et al. Understanding the importance of a patient’s role in the management of RA: results from a patient-based survey. [abstract]. Arthritis Rheumatol. 2015;67:2324.
  2. Koehn C, Dikranian A, Maniccia A, Bananis E. Understanding the importance of a patient’s role in the management of RA: results from a patient-based survey developed by the RA Narrative Global Advisory Panel [abstract]. Ann Rheum Dis. 2016;75:152.
  3. Fleischmann R, Strand V, Wilkinson B, Kwok K, Bananis E. Relationship between clinical and patient-reported outcomes in a phase 3 trial of tofacitinib or MTX in MTX-naïve patients with rheumatoid arthritis. RMD Open. 2016;2:e000232.

27.Strand V, Kavanaugh A, Kivitz AJ, van der Heijde D, Hoffmann E, Akylbekova E, et al. Long-term radiographic and patient-reported outcomes based on Clinical Disease Activity Index responses with tofacitinib at 6 months [abstract]. Arthritis Rheumatol. 2015;67:1633.

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